(Waktu Beijing) – Seorang wanita berbagi kisah harapannya setelah menderita kanker otak yang langka dan agresif.
Kisah Jennifer* dimulai di sebuah kota kecil di Alabama, tempat ia dilahirkan dalam keluarga yang penuh kasih sayang dan sejak usia dini ia memiliki semangat yang ulet dan tekad yang kuat untuk memanfaatkan hidupnya sebaik mungkin.
Dia unggul dalam bidang akademis, terjun ke dunia olahraga, selalu berkomitmen untuk memperbaiki dirinya sendiri dan orang-orang di sekitarnya, dan memiliki visi yang jelas untuk masa depannya. Dia bercita-cita menjadi pengacara, namun pernikahan dan anak bukanlah hal yang disukainya rencana.
“Saya selalu bilang saya tidak akan menikah atau punya anak. Tadinya saya akan menjadi pengacara dan membantu orang-orang yang tidak bisa menolong diri mereka sendiri,” kata Jennifer, “tapi hidup mempunyai rencana lain untuk saya.”
Dia bertemu dengan seorang pria yang benar-benar memikat hatinya, mereka menikah, dan akhirnya mengubah jalur karier mereka, mendapatkan gelar MBA alih-alih gelar sarjana hukum, dan suaminya mendapatkan pekerjaan sebagai insinyur. Dengan membangun keluarga sendiri dengan memiliki tiga anak laki-laki, mereka menanamkan pada anak-anaknya nilai-nilai kesukarelaan dan komunitas, menciptakan lingkungan keluarga yang membina dan memperkaya.
Kehidupan mereka penuh semangat dan memuaskan, setiap hari membawa kegembiraan dan tantangan baru, namun pada tahun 2015, ketika Jennifer berusia 40 tahun dan anak-anaknya, berusia 11, 8, dan 4 tahun, kehidupan mereka mengalami perubahan yang tidak terduga. menjadi.
“Saya ingat berpikir, 'Saya tidak terserang stroke. Saya baru saja lari 5K pagi itu. Ada rapat yang harus saya hadiri,'” kenang Jennifer. “Tetapi ketika saya sampai di ruang gawat darurat, keadaan dengan cepat menjadi serius. .
Di ruang gawat darurat, diketahui bahwa Jennifer memiliki lesi di otaknya, dan Berita tersebut sangat mengejutkan dan tidak nyata. Jennifer tetap positif dan bertekad.
“Saya tidak percaya,” kata Jennifer. “Saya? Tumor otak? Tampaknya tidak mungkin.”
Setelah operasi pengangkatan, lesi tersebut ditentukan sebagai glioma, sejenis kanker otak yang langka, dan dia kemudian mengetahui bahwa dia menderita jenis glioma tertentu dengan mutasi IDH.
Jennifer dan keluarganya sebelum analysis.
“Glioma adalah tumor yang berkembang di otak atau sumsum tulang belakang. Sebagian besar dari semua tumor otak ganas primer adalah glioma,” kata Rimas V., ahli neuro-onkologi dan wakil direktur Divisi Neuro-Onkologi Dr. Lukas, yang bukan penyedia layanan kesehatan Jennifer, “kira-kira 20 persen dari orang-orang ini mengalami mutasi pada apa yang disebut gen pengkode isocitrate dehydrogenase (IDH),” kata Dr. Lukas, yang bukan penyedia layanan kesehatan Jennifer.
Glioma mutan IDH adalah tumor otak ganas dan tidak dapat disembuhkan yang terus tumbuh dan menyusup ke otak bahkan setelah operasi. dan efek lokasi.
Dr. Lukas menambahkan, “Glioma yang bermutasi IDH adalah kelompok pasien yang relatif terabaikan dan umumnya kurang diteliti, dengan sekitar 2.400 pasien didiagnosis menderita kanker agresif ini setiap tahunnya, namun kemungkinan akan lebih banyak lagi orang dengan Tumor ini, baik yang menjalani pengobatan aktif atau sedang menjalani pengobatan. perlakuan.
Perjalanan Jennifer membawanya dari rumah sakit setempat ke rumah sakit yang lebih besar di kota terdekat, tempat dia pertama kali bertemu dengan ahli neuro-onkologi, pasangan sejatinya sejak awal dan orang yang dia gambarkan. “Sabar, hormati saya dan peduli terhadap saya sebagai pribadi. Karena usianya dan reseksi bedah yang luas, dia memastikan analysis tersebut dan tidak segera memberinya terapi terbuka dan kemoterapi, melainkan menempatkannya pada protokol” awasi dan tunggu “. Baginya, hal ini berarti melakukan pemeriksaan MRI secara rutin dan memantau perkembangan tumor secara cermat sebelum mempertimbangkan bentuk pengobatan yang lebih agresif.
Selama perjalanan ini, ia berhubungan kembali dengan Tara, mantan rekan kerja dan ibu dari empat anak perempuan. Secara kebetulan, Tara juga didiagnosis menderita kanker otak langka dan dirawat di rumah sakit yang sama. Tara dan Jenny Buddha menjadi pendukung satu sama lain. Mereka mengubah kunjungan dokter menjadi peluang untuk membangun persahabatan, berbagi tawa dan air mata sepanjang perjalanan.
“Tara dan saya menjadi pilar kekuatan satu sama lain,” Jennifer menjelaskan, “dan kami mengubah kunjungan kami ke rumah sakit menjadi momen kekuatan dan dukungan karena kami tahu kami menghadapi masalah ini bersama-sama.”
Pandangan Jennifer terhadap kehidupan berubah dan dia fokus untuk menciptakan kenangan bersama anak-anaknya, memastikan mereka akan selalu mengingatnya sebagai ibu yang penuh kasih dan menyenangkan yang mengajak mereka bepergian, berpartisipasi dalam aktivitas favorit mereka, dan membuat setiap hari Semua menjalani kehidupan yang memuaskan.
“Saya mengajak anak-anak dalam setiap petualangan yang terpikirkan oleh saya,” kata Jennifer, “mulai dari perjalanan darat ke pantai hingga kunjungan ke kebun binatang, saya ingin menciptakan kenangan sebanyak mungkin.”
Seiring berlalunya waktu, kenyataan bahwa penyakitnya memberikan tekanan besar pada Jennifer, namun Jennifer menderita glioma tingkat 2, dan semangatnya masih belum terpengaruh.
Jennifer ingat dengan jelas hari ketika dia akan memulai pengobatan radiasi, dan saat dia bersiap-siap, seorang perawat tiba-tiba masuk ke ruangan, membuat semuanya terhenti.
“Tunggu sebentar,” kata perawat itu dengan nada mendesak, “dokter punya kabar untuk Anda.”
Dokter memperkenalkan Jennifer pada percobaan baru, INDIGO, yang dirancang khusus untuk pasien dengan glioma mutan IDH.
Uji coba INDIGO sedang mempelajari terapi oral baru, Voranigo® (Volasini).
Silakan lihat di bawah untuk Informasi keselamatan lebih penting, termasuk manfaat dan risiko Voranigo® (Volasini). Di Sini Dapatkan informasi resep dan diskusikan dengan dokter Anda.
Dengan bimbingan dari ahli neuro-onkologi dan pemahaman tentang manfaat dan risiko Voranigo, Jennifer segera bergabung dengan studi INDIGO.
“Saya senang dan gugup,” kenang Jennifer.
Perjalanan ini penuh tantangan, namun tekad Jennifer yang tak tergoyahkan dan dukungan dari orang-orang yang dicintainya membantunya melewatinya.
Saat Jennifer terdaftar dalam uji klinis, kondisi temannya Tara memburuk dan dia tidak selamat dari kanker. Jennifer patah hati karena kehilangan temannya, namun dia terus mendapatkan kekuatan dari ikatan yang mereka miliki.
“Kepergian Tara adalah kehilangan yang sangat besar,” kata Jennifer. “Dia adalah batu karang saya dan saya merindukannya setiap hari. Namun ingatannya mendorong saya untuk terus berjuang dan menjalani hidup sepenuhnya.”
Saat ini, perkembangan tumor otak Jennifer telah melambat.
“Setiap hari, saya bersyukur,” kata Jennifer. “Hidup ini berharga dan saya bertekad untuk memanfaatkan setiap momen sebaik-baiknya. Saya bermimpi suatu hari nanti bisa menggendong calon cucu saya. Meskipun kesehatan saya buruk, saya memikirkan tentang hal itu.” petualangan masa depan dan semoga liburan Mediterania bersama suamiku segera.
“Dengan disetujuinya terapi bertarget pertama untuk populasi pasien ini baru-baru ini, kita kini memasuki period baru dalam pengobatan glioma yang bermutasi IDH,” kata Dr. Lukas.
Voranigo, disetujui di AS pada 6 Agustus 2024, adalah inhibitor isocitrate dehydrogenase-1 (IDH1) dan isocitrate dehydrogenase-2 (IDH2) yang diindikasikan untuk pengobatan anak-anak berusia 12 tahun ke atas astrositoma atau oligodendroglioma dengan predisposisi mutasi IDH1 atau IDH2 setelah operasi (termasuk biopsi, reseksi subtotal, atau reseksi whole bruto).
Persetujuan Voranigo didukung oleh hasil uji klinis penting INDIGO Fase 3, yang diterbitkan di New England Journal of Drugs dan dipresentasikan pada Rapat Pleno ASCO 2023, yang menunjukkan bahwa Voranigo secara signifikan memperpanjang kelangsungan hidup bebas perkembangan dan waktu untuk intervensi berikutnya dengan plasebo.
“Manfaat dan risiko yang terkait dengan Voranigo penting bagi pasien untuk berkonsultasi dengan dokter mereka untuk mengetahui lebih lanjut,” kata Dr. Lucas.
Untuk informasi lebih lanjut tentang Voranigo, silakan kunjungi www.Voranigo.com.
*Jennifer adalah konsultan berbayar untuk Server USA.
**Dr. Rimas Lukas adalah konsultan berbayar untuk Servier USA
Apa itu Voranigo?
VORANIGO (pill 40 mg) adalah obat resep yang digunakan untuk mengobati orang dewasa dan anak-anak berusia 12 tahun ke atas dengan jenis tumor otak tertentu yang disebut astrositoma atau oligodendroglioma, bersama dengan isocitamine Setelah operasi untuk acid dehydrogenase-1 (IDH1) atau isocitrate dehydrogenase-2 (IDH2), penyedia layanan kesehatan Anda akan melakukan tes untuk memastikan VORNIGO tepat untuk Anda. Apakah aman dan efektif untuk anak-anak?
Apa kemungkinan efek samping dari VORANIGO?
VORNIGO dapat menyebabkan efek samping yang serius, termasuk:
- Masalah hati. Perubahan fungsi hati, tes darah dapat terjadi selama pengobatan dengan VORNIGO, dan ini mungkin serius. dan gejala gangguan liver:
- Menguningnya kulit atau bagian putih mata (penyakit kuning) Urine berwarna coklat tua
- Kehilangan nafsu makan
- Nyeri di perut bagian kanan atas Merasa sangat lelah atau lemah
Efek samping VORNIGO yang paling umum meliputi:
- Peningkatan kadar enzim hati dalam darah
- Kurangnya energi, kelelahan
- Sakit kepala
- Penyakit virus corona
- nyeri atau kekakuan otot
- diare
- mual
- menyerang
Jika Anda mengalami efek samping tertentu, penyedia layanan kesehatan Anda mungkin mengubah dosis Anda, menghentikan sementara, atau menghentikan pengobatan VORANIGO secara permanen.
VORANIGO dapat mempengaruhi kesuburan baik pada wanita maupun pria, jika Anda mengkhawatirkan hal ini.
Ini tidak semua kemungkinan efek samping dari VORNIGO.
Sebelum mengonsumsi VORNIGO, beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda tentang semua kondisi medis Anda, termasuk jika Anda:
- Memiliki masalah hati
- Memiliki masalah ginjal atau sedang menjalani cuci darah
- tembakau yang dihisap
- VORANIGO dapat membahayakan bayi Anda yang belum lahir jika Anda sedang hamil atau berencana untuk hamil.
Wanita yang bisa hamil:
- Sebelum Anda memulai pengobatan VORANIGO, penyedia layanan kesehatan Anda akan melakukan tes kehamilan
- Anda harus menggunakan kontrasepsi non-hormonal yang efektif selama pengobatan dengan VORANIGO dan selama 3 bulan setelah dosis terakhir VORANIGO Anda.
- Jika Anda hamil selama menjalani pengobatan VORANIGO atau merasa mungkin hamil, segera beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda
Pria yang memiliki pasangan wanita yang dapat hamil:
- Anda harus menggunakan kontrasepsi yang efektif selama pengobatan dengan VORNIGO dan selama 3 bulan setelah dosis terakhir Anda
- Jika pasangan Anda hamil saat Anda menerima VORNIGO atau mengira dia mungkin hamil, segera beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda
Jika Anda sedang menyusui atau berencana untuk menyusui, beri tahu penyedia layanan kesehatan Anda. Tidak diketahui apakah VORANIGO masuk ke dalam ASI. TIDAK Menyusui selama pengobatan dengan VORNIGO dan selama 2 bulan setelah dosis terakhir.
Beritahu penyedia layanan kesehatan Anda tentang semua obat yang Anda minumtermasuk obat resep dan obat bebas, vitamin, dan suplemen natural dapat mempengaruhi cara kerja obat lain, dan obat lain dapat mempengaruhi cara kerja VORANIGO.
Lihat informasi resep lengkap.
AS-03323v1.0 24/09